护航者第三期-未成年人网<

背景介绍: 10年前，当得知自己的女儿患有孤独症，她选择了坚强，办起了一所学校，为更多无法进入普通学校上学的孤独症娃提供了一个安心温暖的家；十年间，为了让学校正常运转，她卖掉房子，倾尽所有。为了让学校的孩子们受到最佳的训练和良好的教育，她自学相关知识，费心收集教育资源。她遭遇过多少不理解、质疑的眼光，熬过多少个无眠的夜晚，依旧坚定地在“护星”路上走下去……她，就是137个孤独症娃的“守护星”，杭州康乃馨儿童康复中心的校长马琛。

2013年3月14日，未成年人网记者(邹金利)在线专访了马琛校长。

记者：“康乃馨”是一家专门针对自闭症儿童的民间组织，它是在怎样的背景下创立的，为何取名“康乃馨”？: 2000年，我的女儿淼淼出生。2002年，我发现淼淼有些不对劲，她不喜欢洋娃娃，不玩积木，不喜欢和别的小朋友玩，陌生人摸摸她的头，她痛苦地尖叫。当时自闭症在国内还不被很多人所了解，我用了一年多的时间走遍全国各地，也找不到治疗女儿的方法。

后来，我在网络上跟国际上的自闭症专家进行交流的时候，了解到，康复训练是唯一对自闭症儿童有效的方法，但是当时国内并没有这样的机构。回到杭州后，我决定为女儿办一所学校，也为了能帮到跟女儿一样的孩子。

在为女儿治疗的过程中，我接触到了很多自闭症孩子的妈妈，我深深理解作为一个自闭症孩子的妈妈是多么辛苦。我希望这个康复机构能帮助到这些可敬可怜的妈妈，更希望，在这个机构里，这些妈妈互相帮助、互相支持。“康乃馨”是献给母亲的花。

记者：“康乃馨”的成长经历了哪些困难，您都怎么克服的？: 马琛：“康乃馨”在创办初期，国内几乎还没有类似的康复机构可以借鉴，没有专业的康复老师，没有合适的场地，没任何资源。为了解决资金问题，为了将学校办起来，我们掏空了积蓄。

成立面向残疾人的慈善机构需向中国残疾人联合会申请。2003年，当我去申请时，残联说自闭症不属于公认的疾病。三年后，我再次向残联杭州分会提出申请。此时，自闭症已被承认属于残障，国内对自闭症也有了一些了解。2006年，康乃馨儿童康复中心终于取得合法资质。

随后，新的问题又出现了。孩子一天天增多，场地不够、师资力量匮乏等问题日益突出。自闭症儿童需要一对一的专业辅导，需要的教师数量很多。我们招聘一些从事幼儿教育和特殊教育的老师后，再从国内外聘请专家，对教师进行培训。由于无法给出较高的工资，接受完培训的教师不一定都留下来，我们只得再重新花钱培训一批。他们去别的机构，我不伤心，伤心的是他们改行，这就意味着孩子们又少了一分康复的可能性。

从创办到现在，我们已经换了八次场地。换场地的原因很多，有时是因为房东要涨价，有时是因为孩子多了、地方不够，有时是因为邻居觉得孩子太吵了。每次换地方，都得重新装修一次，又是一大笔花费。

记者：听说您有时会因为学校的种种困难而失眠，您还说：“如果知道是这样一种状况，我根本就不会办这所学校，太难了。”但为何都选择了坚持？: 马琛：办这所学校所遇到的一切的确远远超出了我的想象，我只是一个普通的妈妈、普通的女人，如果在最初我就知道会有后面的种种磨难，我肯定没有勇气办这样一个学校。

每次遇到难题，我就会召开家长会。很多家长都是一开始就跟着我对孩子进行康复训练的，一听到学校办不下去了，就跟炸开了锅似的。有些人开完家长会就会失眠。不办学，孩子得上哪儿去接受专业的康复训练？看着那些家长期盼的眼神，想着女儿可能没办法再接受教育，我就心痛不已。一次又一次，我和老公凭着自己的努力，艰难地坚持了下来。我对自己说，只要有这些孩子在，我就会继续坚持下去。

记者：当您成立康复中心的事情在社会上传开后，杭州的许多家长伸出了热情的手。对于这群爱心家长，您有什么话想说？: 马琛：有的爱心妈妈会常常来看孩子们，给他们带一些文具或是好吃的。有的妈妈还会将自己的健康孩子带过来，让他们和我们的孩子玩耍、交流。还有一些大学生志愿者，给孩子们当“代理妈妈”，每周定期给他们补课、教他们练习对话。他们中，还有人毕业后主动留下来，到我们这里当教师的。

对于任何一个给予我们关注和帮助的人，我们都怀着深切而真挚的感激。自闭症孩子是一群特殊的孩子，非常需要社会的了解和包容。他们对这些孩子伸出热情的手，也给了我们对未来的希望。

记者：你既是淼淼的妈妈，也是康乃馨儿童康复中心100多个孩子的妈妈，您怎么看待自己同时扮演的这两个角色？又是如何平衡和协调这两个角色的？: 马琛：当初是为了女儿，我才创办了这所学校。我不希望因为这个学校，影响到我对女儿的教育和照顾，一直努力地想要平衡好这两个角色。但事实是，因为这个康复中心，我失去了很多跟女儿相处的时间，我觉得很对不起女儿。

从学校创办以来，我就希望可以尽自己最大的努力帮到这些孩子，并为此耗费了很多时间和精力。后来，随着学校的扩大、孩子的增多，要处理的事务越来越多，我也变得越来越忙。

希望有一天，学校可以步入正轨，到那时，我就可以有更多的时间来补偿女儿。

记者：对于淼淼的未来，你怎么打算的？: 马琛：10年前，我为2岁的孩子办起了康乃馨儿童康复中心的幼龄部，孩子6岁时，又办起了大龄部。现在孩子13岁了、到了该上中学的年龄，但我已经没有能力和精力再办一所中学了。

现在，淼淼仍在康复中心。她可以独立骑自行车，能表达自己的思想、和我自如地进行交流，也能认识一些简单的汉字。我现在能做的，只是给她适合的教育，培养好她基本的自理自立能力。而她的未来，包括所有自闭症孩子的未来，我觉得还是要取决于我们国家对他们的保障制度，不是我以及一些和我一样的家长能够规划的。

因为，我们总有离开他们的一天，而他们永远是社会沟通能力欠缺的残疾人。没有合适的社会保障体系，任何打算都是没用的。

记者：你曾经说过“即使生命能够重来，我知道肚子里的淼淼依然是个自闭症孩子，我还是要生下她。如果不是因为淼淼，我的人生不可能变得这么有意义。”10年的艰辛付出，您觉得自己收获最多的是什么？最让您骄傲和欣慰的是什么？: 马琛：当时在什么情况下说的这句话，我已经记不清楚了。可是即使在现在，如果让我在知道淼淼是自闭症的的情况下选择是否生下她，我想我仍会毫不犹豫地选择她做我的女儿。这样选择，并不是因为她让我的人生变得有意义，而只是因为我从心底里爱她，接纳她。无论她是怎样的，她都是我的女儿，我今生最爱的人。

所谓10年的艰辛付出，只是别人的一种说法，我觉得我只是做了一个妈妈该做和必须做的。我的收获和欣慰就是我和我的女儿都成长了，因为有彼此，我们都生活得很快乐很幸福。

而对于从康复中心走出来的所有自闭症孩子，最让我欣慰的就是，他们可以照顾自己、表达自己、被别人理解。康复中心教会了他们一些能够改变他们一生的东西。

记者：康乃馨康复中心的现状和困境？康复中心的未来发展，您是怎么计划的？: 马琛：康乃馨康复中心目前有三个校区，六十余名老师，九十余名学生。由于自闭症教育的特殊性，老师和学生的比例最多只能达到1:1.5，就是说一个老师只能招收1.5个学生，聘请这么多的教师需要很大一笔费用。场地费、教师培训费等，都面临着很大的缺口，每年教师的流失量也很大。

所以，学校最大的困境是经济压力，康乃馨每年有将近100万的资金缺口。目前，学校的主要经费来源是学生的学费，如果学费过高，学生家长也难以承受。

关于未来，我希望今年年底可以将教学规模扩大到150人左右。近两年我们一直在进行新的教学模式和教学方法的研究，取得了一些好的效果，希望在一两年内这些新的模式和方法可以得到更好的推广和运用。另外，家长和老师的心理疏导一直是我们关注的问题，今年，我们会针对老师和家长开展一系列的心理辅导和培训。

希望我们的康复中心可以更多地帮到我们的孩子和家庭。其他的，只能走一步算一步了。

记者：这一类民间救助组织面临的共同困境是什么？: 马琛：最主要的困难是资金压力。资金不足，就没法租到好的场地、没法购买先进的教学设备、没法聘请和留住教师，也没法有足够的师资力量对孩子们进行个性化的辅导。

记者：2003年，当您试图将自己的学校登记为非盈利机构时，残联说自闭症不属于公认疾病，不能合法运作，你只好关闭了学校。三年后，您再次提出申请。此时，自闭症已经被承认属于残障。近年来，中国对自闭症患者的救治经历了怎样的改变？他们仍然面临哪些困境？他们的未来和出路在哪里？: 马琛：2003年，我曾经为机构注册的问题找过当地的残联，民政局，教育局，工商局，但是都没获得注册的资格。那时候，很多人都不了解自闭症，自闭症患者也还不属于残疾人。2006年，我国首次将自闭症列为精神残疾，纳入相关的保障体系。但由于我国残障者的社会福利和保障水平整体不高，许多自闭症患者及家庭的处境仍非常艰难。而在美国，每个自闭症孩子每年都能得到几万美元的救助。

目前，国内自闭症教育刚刚起步。大部分自闭症孩子在小的时候得不到适合的教育，长大后又得不到社会保障。他们在初中毕业16岁以后一直到老年，几乎没有任何保障。他们无法同正常孩子竞争，要想找份工作自食其力，就更难了。现在，不少自闭症患者家长是80后独生子女，他们的自闭症孩子没有舅舅、姑姑等亲戚，在爷爷奶奶、外公外婆和父母去世以后，这些孩子老年后将无所依靠。

我个人认为，他们真正的出路是：社会为自闭症儿童提供合适的教育和完备的社会保障。（文/邹金利）

日志

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让“星星的孩子”不孤单

闭症儿童的世界里，格外需要温暖的、助其康复的阳光，那么，谁来给他们撒播阳光？仅靠孩子的家长，显然不够。“康乃馨”的创办人马琛，就是那一缕照亮自闭症儿童内心世界的阳光。辞去工作、卖掉房屋，开办自闭症儿童康复中心。她用爱照亮了一个又一个自闭症儿童的心！与100多个自闭症儿童相守一年，或许是快乐，相守两年，或许就是煎熬，相守十年，却是可贵的执着！在孩子们心中，她就是一束代表着健康和美好的康乃馨！

“我从未后悔当初的选择，我不会放弃每一个孩子”--马琛

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