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  • 老师为孩子们上课时,马琛会坐在教室里旁听,体验课程效果
  • 马琛同家长一起陪孩子做游戏、玩耍,进行康复训练
  • 马琛每周都会与学校老师交流探讨,总结经验
  • 在对孩子进行一对一辅导的时候,马琛也会在旁陪伴
  • 家长遇到问题时,马琛会认真聆听,热心解答

背景介绍
10年前,当得知自己的女儿患有孤独症,她选择了坚强,办起了一所学校,为更多无法进入普通学校上学的孤独症娃提供了一个安心温暖的家;十年间,为了让学校正常运转,她卖掉房子,倾尽所有。为了让学校的孩子们受到最佳的训练和良好的教育,她自学相关知识,费心收集教育资源。她遭遇过多少不理解、质疑的眼光,熬过多少个无眠的夜晚,依旧坚定地在“护星”路上走下去……她,就是137个孤独症娃的“守护星”,杭州康乃馨儿童康复中心的校长马琛。

2013年3月14日,未成年人网记者(邹金利)在线专访了马琛校长。
记者:“康乃馨”是一家专门针对自闭症儿童的民间组织,它是在怎样的背景下创立的,为何取名“康乃馨”?
2000年,我的女儿淼淼出生。2002年,我发现淼淼有些不对劲,她不喜欢洋娃娃,不玩积木,不喜欢和别的小朋友玩,陌生人摸摸她的头,她痛苦地尖叫。当时自闭症在国内还不被很多人所了解,我用了一年多的时间走遍全国各地,也找不到治疗女儿的方法。

后来,我在网络上跟国际上的自闭症专家进行交流的时候,了解到,康复训练是唯一对自闭症儿童有效的方法,但是当时国内并没有这样的机构。回到杭州后,我决定为女儿办一所学校,也为了能帮到跟女儿一样的孩子。

在为女儿治疗的过程中,我接触到了很多自闭症孩子的妈妈,我深深理解作为一个自闭症孩子的妈妈是多么辛苦。我希望这个康复机构能帮助到这些可敬可怜的妈妈,更希望,在这个机构里,这些妈妈互相帮助、互相支持。“康乃馨”是献给母亲的花。
记者:“康乃馨”的成长经历了哪些困难,您都怎么克服的?
马琛:“康乃馨”在创办初期,国内几乎还没有类似的康复机构可以借鉴,没有专业的康复老师,没有合适的场地,没任何资源。为了解决资金问题,为了将学校办起来,我们掏空了积蓄。

成立面向残疾人的慈善机构需向中国残疾人联合会申请。2003年,当我去申请时,残联说自闭症不属于公认的疾病。三年后,我再次向残联杭州分会提出申请。此时,自闭症已被承认属于残障,国内对自闭症也有了一些了解。2006年,康乃馨儿童康复中心终于取得合法资质。

随后,新的问题又出现了。孩子一天天增多,场地不够、师资力量匮乏等问题日益突出。自闭症儿童需要一对一的专业辅导,需要的教师数量很多。我们招聘一些从事幼儿教育和特殊教育的老师后,再从国内外聘请专家,对教师进行培训。由于无法给出较高的工资,接受完培训的教师不一定都留下来,我们只得再重新花钱培训一批。他们去别的机构,我不伤心,伤心的是他们改行,这就意味着孩子们又少了一分康复的可能性。

从创办到现在,我们已经换了八次场地。换场地的原因很多,有时是因为房东要涨价,有时是因为孩子多了、地方不够,有时是因为邻居觉得孩子太吵了。每次换地方,都得重新装修一次,又是一大笔花费。
记者:听说您有时会因为学校的种种困难而失眠,您还说:“如果知道是这样一种状况,我根本就不会办这所学校,太难了。”但为何都选择了坚持?
马琛:办这所学校所遇到的一切的确远远超出了我的想象,我只是一个普通的妈妈、普通的女人,如果在最初我就知道会有后面的种种磨难,我肯定没有勇气办这样一个学校。

每次遇到难题,我就会召开家长会。很多家长都是一开始就跟着我对孩子进行康复训练的,一听到学校办不下去了,就跟炸开了锅似的。有些人开完家长会就会失眠。不办学,孩子得上哪儿去接受专业的康复训练?看着那些家长期盼的眼神,想着女儿可能没办法再接受教育,我就心痛不已。一次又一次,我和老公凭着自己的努力,艰难地坚持了下来。我对自己说,只要有这些孩子在,我就会继续坚持下去。
记者:当您成立康复中心的事情在社会上传开后,杭州的许多家长伸出了热情的手。对于这群爱心家长,您有什么话想说?
马琛:有的爱心妈妈会常常来看孩子们,给他们带一些文具或是好吃的。有的妈妈还会将自己的健康孩子带过来,让他们和我们的孩子玩耍、交流。还有一些大学生志愿者,给孩子们当“代理妈妈”,每周定期给他们补课、教他们练习对话。他们中,还有人毕业后主动留下来,到我们这里当教师的。

对于任何一个给予我们关注和帮助的人,我们都怀着深切而真挚的感激。自闭症孩子是一群特殊的孩子,非常需要社会的了解和包容。他们对这些孩子伸出热情的手,也给了我们对未来的希望。
记者:你既是淼淼的妈妈,也是康乃馨儿童康复中心100多个孩子的妈妈,您怎么看待自己同时扮演的这两个角色?又是如何平衡和协调这两个角色的?
马琛:当初是为了女儿,我才创办了这所学校。我不希望因为这个学校,影响到我对女儿的教育和照顾,一直努力地想要平衡好这两个角色。但事实是,因为这个康复中心,我失去了很多跟女儿相处的时间,我觉得很对不起女儿。

从学校创办以来,我就希望可以尽自己最大的努力帮到这些孩子,并为此耗费了很多时间和精力。后来,随着学校的扩大、孩子的增多,要处理的事务越来越多,我也变得越来越忙。

希望有一天,学校可以步入正轨,到那时,我就可以有更多的时间来补偿女儿。
记者:对于淼淼的未来,你怎么打算的?
马琛:10年前,我为2岁的孩子办起了康乃馨儿童康复中心的幼龄部,孩子6岁时,又办起了大龄部。现在孩子13岁了、到了该上中学的年龄,但我已经没有能力和精力再办一所中学了。

现在,淼淼仍在康复中心。她可以独立骑自行车,能表达自己的思想、和我自如地进行交流,也能认识一些简单的汉字。我现在能做的,只是给她适合的教育,培养好她基本的自理自立能力。而她的未来,包括所有自闭症孩子的未来,我觉得还是要取决于我们国家对他们的保障制度,不是我以及一些和我一样的家长能够规划的。

因为,我们总有离开他们的一天,而他们永远是社会沟通能力欠缺的残疾人。没有合适的社会保障体系,任何打算都是没用的。
记者:你曾经说过“即使生命能够重来,我知道肚子里的淼淼依然是个自闭症孩子,我还是要生下她。如果不是因为淼淼,我的人生不可能变得这么有意义。”10年的艰辛付出,您觉得自己收获最多的是什么?最让您骄傲和欣慰的是什么?
马琛:当时在什么情况下说的这句话,我已经记不清楚了。可是即使在现在,如果让我在知道淼淼是自闭症的的情况下选择是否生下她,我想我仍会毫不犹豫地选择她做我的女儿。这样选择,并不是因为她让我的人生变得有意义,而只是因为我从心底里爱她,接纳她。无论她是怎样的,她都是我的女儿,我今生最爱的人。

所谓10年的艰辛付出,只是别人的一种说法,我觉得我只是做了一个妈妈该做和必须做的。我的收获和欣慰就是我和我的女儿都成长了,因为有彼此,我们都生活得很快乐很幸福。

而对于从康复中心走出来的所有自闭症孩子,最让我欣慰的就是,他们可以照顾自己、表达自己、被别人理解。康复中心教会了他们一些能够改变他们一生的东西。
记者:康乃馨康复中心的现状和困境?康复中心的未来发展,您是怎么计划的?
马琛:康乃馨康复中心目前有三个校区,六十余名老师,九十余名学生。由于自闭症教育的特殊性,老师和学生的比例最多只能达到1:1.5,就是说一个老师只能招收1.5个学生,聘请这么多的教师需要很大一笔费用。场地费、教师培训费等,都面临着很大的缺口,每年教师的流失量也很大。

所以,学校最大的困境是经济压力,康乃馨每年有将近100万的资金缺口。目前,学校的主要经费来源是学生的学费,如果学费过高,学生家长也难以承受。

关于未来,我希望今年年底可以将教学规模扩大到150人左右。近两年我们一直在进行新的教学模式和教学方法的研究,取得了一些好的效果,希望在一两年内这些新的模式和方法可以得到更好的推广和运用。另外,家长和老师的心理疏导一直是我们关注的问题,今年,我们会针对老师和家长开展一系列的心理辅导和培训。

希望我们的康复中心可以更多地帮到我们的孩子和家庭。其他的,只能走一步算一步了。
记者:这一类民间救助组织面临的共同困境是什么?
马琛:最主要的困难是资金压力。资金不足,就没法租到好的场地、没法购买先进的教学设备、没法聘请和留住教师,也没法有足够的师资力量对孩子们进行个性化的辅导。
记者:2003年,当您试图将自己的学校登记为非盈利机构时,残联说自闭症不属于公认疾病,不能合法运作,你只好关闭了学校。三年后,您再次提出申请。此时,自闭症已经被承认属于残障。近年来,中国对自闭症患者的救治经历了怎样的改变?他们仍然面临哪些困境?他们的未来和出路在哪里?
马琛:2003年,我曾经为机构注册的问题找过当地的残联,民政局,教育局,工商局,但是都没获得注册的资格。那时候,很多人都不了解自闭症,自闭症患者也还不属于残疾人。2006年,我国首次将自闭症列为精神残疾,纳入相关的保障体系。但由于我国残障者的社会福利和保障水平整体不高,许多自闭症患者及家庭的处境仍非常艰难。而在美国,每个自闭症孩子每年都能得到几万美元的救助。

目前,国内自闭症教育刚刚起步。大部分自闭症孩子在小的时候得不到适合的教育,长大后又得不到社会保障。他们在初中毕业16岁以后一直到老年,几乎没有任何保障。他们无法同正常孩子竞争,要想找份工作自食其力,就更难了。 现在,不少自闭症患者家长是80后独生子女,他们的自闭症孩子没有舅舅、姑姑等亲戚,在爷爷奶奶、外公外婆和父母去世以后,这些孩子老年后将无所依靠。

我个人认为,他们真正的出路是:社会为自闭症儿童提供合适的教育和完备的社会保障。(文/邹金利)