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特别关注:“鸡胸龟背”兄弟痛并兴奋的求医路(组图)

www.kids21.cn 来源:中国未成年人网 2014-12-17 16:51:00

  医生正在为唐志平做牵引调整

  中国未成年人网成都讯(周洁 周林)脊柱畸形病,又俗称为“鸡胸龟背”。目前我国罹患脊柱畸形病人数为300多万人,患病发病率约2%,患者,多为儿童和青少年。2014年3月,中国未成年人网报道了四川省广元市旺苍县水磨乡一对先天患有“鸡胸龟背”兄弟唐凡、唐志平自强不息的求学故事(《我想当博士——“鸡胸龟背兄弟”的求学路》,引来了社会关注。2014年8月,这对“鸡胸龟背”的残疾兄弟在好心人的指引下,进入了成都市第三人民医院骨科进行治疗。他们的近况如何呢?12月15日,中国未成年人网记者走进医院进行了探访。

  医生鉴定:脊柱极重度变形

  12月15日下午,记者在成都市第三人民医院骨科见到唐凡、唐志平两兄弟时,医院骨科主任医师梁益建正在给他们做脊柱弯曲牵引调整。两个孩子身上都戴着一个四四方方的金属架子。“这个架子是牵引器,它可以帮助矫正病人的走路姿势,拉直脊柱,增大椎间隙,矫正弯曲程度。”梁医生介绍说,两个孩子是先天脊柱弯曲,弯曲出现早、发展快,入院时检测发现两个孩子的脊柱弯曲度已经达到140度,属于极重度变形。

  梁医生是医学博士,从事骨科临床工作22年,并曾留学美国,专门从事颈椎脊椎疾病研究,是中华骨科协会委员、四川骨科专委会委员。据他介绍:“脊柱弯曲40度以下为轻度,40—70度属于中度,70—110度属于重度,110度以上的已经很少了。弯曲达到140度是非常罕见的。”

  除了脊柱极重度弯曲变形外,兄弟俩还因为常年的脊柱畸形的压迫,导致胸腔缩小、心肺功能不同程度受损,伴有骨质疏松、营养不良等情况。

  梁医生介绍,因为脊柱极重度变形,两个孩子要治愈的难度非常大。“我们要通过牵引让他们的脊柱之间的间隙扩大,脊髓得到松解,在脊柱弯曲达到一定程度的矫正后,才能为他们进行手术。预计牵引的时间一共需要10个月。”

  为了做牵引,两兄弟要打12颗钢钉,4颗在骨盆上,8颗在头上。

  求医希望:再苦再难也要试

  在医院病房,记者见到了兄弟俩的母亲刘开美,比几个月前采访时,她显得憔悴了许多。据刘开美介绍,中国未成年人网报道了兄弟俩的故事后,不少好心人向他们伸出了援助之手。今年7月,一位好心人告诉他们成都市第三人民医院骨科治疗很有效果,或许能够帮到他们。

  “因为他们小时候,我就带到他们到处求医,很多医生都说没法治,所以我们也基本就放弃了,只是想他们能上学读书,我和他爸爸就照顾他们一辈子。”刘开美说,当他们得知成都市第三人民医院有可能救治兄弟俩时,激动不已。没有过多的犹豫,她和丈夫唐兴奎便决定,再苦再难也要试试,决不放弃任何一丝让孩子们康复的机会。“我们也希望他们两兄弟和正常孩子一样站立行走。”

  今年8月10日,刘开美拿着从唐兴奎打工积攒下来的1万块钱,带着两个孩子开始了在第三人民医院的求医之路。

  因为腰上有伤口,害怕兄弟俩感冒,每次走出病房,母亲刘开美都要在兄弟俩的腰上裹上厚厚的毛巾防风。

  痛并兴奋:12颗钢钉见证“长高”

  在医院治疗的日子,对于唐凡、唐志平两兄弟来说,是痛并兴奋着。痛的是,为了做牵引,兄弟俩承受了疼痛是常人所无法理解的。兴奋的是,治疗三个月,两兄弟平均长高了15厘米。

  在唐凡、唐志平两兄弟身上,每人都打有12颗钢钉。4颗打在骨盆上,8颗打在头上,都是用来固定和调整牵引架的。看着孩子身上的钢钉,刘开美忍不住掉下了眼泪。

  “不要说钉子打进身体,打在骨头上,就是拿棒棒打一下,重了我们都要痛。老大还好一点,钉子打了三个多月,伤口基本好了,也没有那么痛。老二伤口一直不好,有时候还有化脓的情况,稍微走几步就痛,每次去做牵引上楼都痛得不得了。”刘开美说,自从打上钢钉、带上牵引架,两个孩子就再也没有灵活的姿势,走路都是小心翼翼。睡觉时,也只能用被子垫着头,用泡沫垫着腿,悬着腰睡觉。

  孩子的疼痛,刘开美看在眼里,痛在心里。然而三个多月的治疗,也让刘开美和两个孩子有些兴奋。因为他们“长高”了。

  “我长高了21厘米。”“我长高了10厘米。”看见我们去采访,两个孩子争先恐后地向我们汇报着自己的与病魔抗战的成果。记得今年2月初见两个孩子时,他们仅有110厘米左右,老大唐凡还比弟弟唐志平矮上一截。如今两个孩子都长高了一些,老大唐凡也比弟弟唐志平还要高了一点。

  梁医生说,三个月牵引,唐凡的效果很好,长高20厘米已经是目前医院里最好的纪录了,他还有望再长高10厘米。

  或许是因为“长高”的缘故的,老大唐凡看到我们显得有些兴奋与热情。相比之下,弟弟唐志平却显得有些沉默。刘开美说,也许是因为这两天,唐凡的伤口又有些发炎,心理压力比较大的缘故。

  兄弟俩住进医院后,母亲刘开美便寸步不离地照顾他们。

  忧虑:面对70万治疗费一筹莫展

  看着孩子一天天长高,刘开美心里高兴之余,也在为高额的治疗费发愁。“两个娃娃在医院住院治疗到现在,我交了53000多元,还差医院4万多元。”刘开美说,带着孩子来成都看病三个多月,光是治疗费就已近10万元。因为孩子必须住院,必须要有人照顾,自己只能在医院附近租个房子,每天给孩子煮饭、照顾他们,一个月房租就要450元。

  为了让孩子的身体素质跟上治疗进度,刘开美不得不给孩子们购买一些营养品,三个月下来,母子三人的生活费已经花了上万元。

  “就按现在的情况看,他们两兄弟光是做10个月的脊柱牵引就要40多万,后面手术还要30万。”刘开美说,当初交给医院的53000多元中,除了孩子父亲唐兴奎打工挣来的10000元以外,其他的钱都是旺苍县当地残联、红十字会的捐赠和自己东拼西凑借来的。刘开美说,在旺苍老家,两个孩子的奶奶也在生病,唐兴奎因为要照顾她,已经没有办法外出务工了,只能在家里做点农活,打点散工,现在一家人基本没了生活来源。

  “我现在已经没办法了,只能走一步看一步。”刘开美说,现在她最害怕的就是孩子感冒、咳嗽。因为感冒咳嗽可能会引起打在骨头上的12颗钉子崩钉,一旦出现崩钉,就必须进行急救,而这就意味着孩子要受更多的苦,也要花更多的钱。为了增强抵抗力,现在两个孩子每天都要做爬楼梯锻炼,从1楼走楼梯上15楼,再从15楼走下来。

  面对70万的治疗费,一筹莫展的刘开美说:“我只能想,希望有好心人能帮助我,帮助两个娃娃。”

  4颗钢钉打进骨盆,这种痛苦是常人体会不到的,也是兄弟俩无法言语的。(本图片可能会引起不适,请慎重浏览)

  兄弟俩的心愿:挺起脊梁

  当我们结束采访,准备离开时,唐凡、唐志平两兄弟还是像上次一样在我们的采访本上写下了“clever”和“good”两个英文单词,依旧想要告诉我们:他们是聪明的、优秀的、好样的;他们是乐观的、积极的……

  唐凡、唐志平兄弟俩还悄悄地告诉我,他们的网名一个是“看月亮的男孩”,一个是“黑马骑士”,他们都希望有一天能战胜病魔,伸直了腰,挺起脊梁去看月亮,成为大家眼里真正的勇者、骑士。

  每次牵引调整的时候,兄弟俩都会发现自己又长高了一些。如今兄弟俩从110厘米已经长高到了130厘米。

  自从打上钢钉带上牵引架,两个孩子就再也没有灵活的姿势。睡觉时,也只能用被子垫着头,用泡沫垫着腿,悬着腰睡觉。

  为了增强抵抗力,现在两个孩子每天都要做爬楼梯锻炼,从1楼走楼梯上15楼,再从15楼走下来。

  唐凡、唐志平两兄弟在我们的采访本上写下了“clever”和“good”两个英文单词,想要告诉我们:他们是聪明的、优秀的、好样的;他们是乐观的、积极的……

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   联系电话:唐兴奎18283931518   刘开美183-8392-3280

   (唐兴奎)邮政卡号:6210958200000312485

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编辑:施华琼

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